Websérie capixaba “Raros” fala sobre a luta de pacientes sem diagnóstico

“Raros” e os desafios do diagnóstico

Thaís, cineasta e portadora da síndrome de Good, explicou que a ideia da websérie nasceu de um desafio lançado por sua médica, Faradiba Sarkis, que sugeriu utilizar o cinema para dar visibilidade às doenças raras. O projeto, viabilizado com recursos da Funcultura e da Lei Paulo Gustavo, reúne histórias reais de pacientes do Espírito Santo.

“Minha doença compromete as defesas das vias aéreas, e é difícil para muitos profissionais identificá-la”, explicou Thaís, que se autodirigiu no episódio inicial. Segundo ela, a média de tempo para diagnosticar uma doença rara é de oito anos. No Espírito Santo, apesar do centro de referência na Santa Casa de Vitória, a falta de informação ainda é um grande desafio.

Ana Fucci, jornalista, Anaís Helena Bragança, farmacêutica e mãe de uma menina de 11 anos sem diagnóstico, e Thaís Helena Leite, diretora da websérie “Raros”

A longa jornada de Alice

Anaís Helena, personagem do terceiro episódio, contou que sua filha Alice, de 11 anos, apresenta atraso neurológico desde os sete meses de vida, mas ainda não possui diagnóstico definido. “Já passamos por mais de 20 especialistas e realizamos inúmeros exames, mas seguimos sem respostas”, contou Anaís.

A rotina da família foca em terapias para melhorar a qualidade de vida de Alice. Apesar da evolução em pequenos passos, a falta de um diagnóstico impede tratamentos direcionados. Anaís reforça a importância de histórias como a de sua filha serem contadas: “Queremos mostrar que essas crianças existem e precisam ser incluídas.”

Conscientização através do audiovisual

A websérie “Raros” tem episódios curtos, de cerca de sete minutos, disponíveis no YouTube. Thaís destacou a produção cuidadosa e a participação de pacientes que se dispuseram a compartilhar experiências pessoais, muitas vezes difíceis. “O objetivo é levar informação simples tanto para pacientes quanto para profissionais de saúde”, afirmou.

Além de sensibilizar o público, a websérie busca inspirar mudanças. Thaís e Anaís esperam que o projeto incentive novos estudos e tratamentos, além de oferecer suporte a quem enfrenta o desconhecido.

Como assistir:
Os episódios de “Raros” estão disponíveis no canal Raros Websérie no YouTube.