Mãe cega cuida de filho com microcefalia e dá exemplo de superação

Mãe cega passeando com o filho que tem microcefalia. Foto: Reprodução/Instagram

Fátima Marcarini, 41 anos, tem deficiência visual congênita e enfrenta o desafio de ser mãe de uma criança com microcefalia e paralisia cerebral. Guilherme, 5 anos, demanda muitos cuidados e uma rotina intensa de fisioterapia. Com muito amor e sorriso no rosto, mãe e filho vencem diariamente limitações e desafios.

Aos 7 anos, Fátima foi diagnosticada com retinose pigmentar, uma doença de origem genética e hereditária na maioria das vezes, rara, que afeta em média 1 a cada 4 mil pessoas no mundo. Aos 16 anos, teve uma perda significativa da visão.

“Aqui no Espírito Santo, na época, não tinha recursos para diagnosticar meu problema. Fomos para Belo Horizonte. Lá fiz vários exames e veio o diagnóstico. A doença é progressiva e eu fui perdendo a visão com o passar dos anos, até ficar cega. Hoje, eu tenho visão parcial, consigo ver luzes, distinguir se é dia ou noite”, detalha Fátima.

Fátima perdeu a mãe aos 14 anos e foi morar com a tia em São Paulo. Aos 19 anos, passou a frequentar a Fundação Dorina Nowill para Cegos, e já aos 20 começou a utilizar bengala. Após dar à luz ao primeiro filho, com 31 anos, percebeu mais uma vez uma perda considerável da visão. O filho primogênito, tem 10 anos e também foi diagnosticado com retinose pigmentar.

Depois da separação do primeiro companheiro, Fátima conheceu um novo amor e foi morar no Rio de Janeiro. Engravidou e deu à luz ao Guilherme. “Durante toda a gravidez, os exames apontavam que ele era saudável. A microcefalia e a paralisia cerebral foi causada por negligência médica. O parto demorou muito e ele broncoaspirou mecônio”, conta.

Devido a todas as dificuldades enfrentadas na busca por tratamento para o filho e a distância entre os locais de atendimento, mãe e filho voltaram para o Espírito Santo. Moram em bairro República, Vitória, e contam com atendimento de fisioterapia, fisioterapia respiratória e terapia ocupacional na Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes), Multivix e Centro Universitário Salesiano (UniSales).

CUIDADOS COM O FILHO

Mesmo enfrentando desafios devido à deficiência visual, Fátima consegue cumprir todas as responsabilidades relacionadas à casa e ao filho. “É uma criança como outra qualquer. Tem dias que ele está tranquilo e em outros nem tanto. Tem dias que está querendo ser mimado e todo dengoso. Adora ficar grudado no meu pescoço, sentindo meu cheiro”, ressalta.

Como Guilherme tem disfagia, dificuldade de engolir alimentos e líquidos, a alimentação é um dos maiores desafios. Por isso, ainda neste ano, o menino deve passar por uma cirurgia para a colocação de uma sonda. Assim, será necessário um suporte para os cuidados específicos.

É com muito amor e carinho que a mãe se dedica a todos os cuidados. Não mede esforços para ver o filho feliz. E o que mais alegra o pequeno é estar rodeado por pessoas, passear e até mesmo ir à praia. Como toda criança de 5 anos, passear no shopping é uma euforia.

> Causei O Bem: plataforma arrecada recursos para instituições no ES

“Nós não passeamos todos os dias, porque eu preciso de ajuda com a cadeira. Mas ele ama ir pra rua e estar no meio de pessoas. Também adora cachorros. O Guilherme presta atenção com a gente está falando. Mesmo se assustando com os barulhos, ele fica muito feliz”, diz a mãe.

E para passear com o menino é necessário uma cadeira específica, que segure a cabeça e o deixe confortável. A cadeira de rodas cedida pelo Centro de Reabilitação Física do Espírito Santo está pequena e já não atende as necessidades.

SUPERAÇÃO DIÁRIA

Em Vitória, Fátima conta com o apoio do ex-marido, pai do primeiro filho, e do irmão. Ela consegue se sustentar com o benefício que recebe e está em uma batalha para obter uma pensão para o filho, à qual o pai ainda reluta em contribuir.

Com sorriso largo, a mãe cega comemora cada conquista do filho em meio a tantas dificuldades. Depois de tantas sessões de fisioterapia e também com esforço da equipe da terapia ocupacional, o pequeno já consegue levantar o tronco e a cabeça para sentar. Pequenos passos que enchem de alegria o coração de uma mãe batalhadora.

---

Valorizamos sua opinião! Queremos tornar nosso portal ainda melhor para você. Por favor, dedique alguns minutos para responder à nossa pesquisa de satisfação. Sua opinião é importante. Clique aqui