Adolescente do ES faz vaquinha para tratar doença rara no Canadá

Decididos a melhorar o tratamento e a qualidade de vida da filha portadora de uma doença mitocondrial, os pais da adolescente Kaila Carli Pelisson, 17 anos, organizaram uma “vaquinha” para fazer o tratamento no Canadá. Ao mesmo tempo em que renovam as esperanças com a possibilidade de um tratamento – ainda em estudo -, que deve ter início em setembro, Roberto Carlos Pelisson e Ângela Aparecida encaram os desafios de ir para o exterior com poucos recursos.

A busca por um diagnóstico começou lá em 2019. Com um cansaço sem explicação, os pais da menina buscaram muitos profissionais e foram três longos anos até chegar a um diagnóstico. Foi neste ano, com a ajuda do doutor Maykel Gonçalves Santa Clara, que um médico neuropediatra brasileiro que atua no Canadá, de férias no Brasil, fechou o diagnóstico após um Exoma completo – exame de sequenciamento genético.

“Nós buscamos todos os profissionais possíveis. Os exames laboratoriais sempre estavam normais. Nada que justificasse o cansaço. Tentamos nutricionista, psicólogo, neurologistas. Nada. Iniciamos até um tratamento contra depressão. Em janeiro, a Kaila precisou ser internada às pressas com diagnóstico de pancreatite. Um dia antes da alta hospitalar, ela teve uma convulsão e precisou ser levada para a UTI. Foi quando iniciou as buscas por doenças neurológicas. Foram tantos exames. Mas foi esse médico do Canadá que nos deu um diagnóstico”, lembra Ângela.

Kaila é portadora de POLG Gen, uma doença mitocondrial que não tem cura, pois trata-se de uma alteração genética onde a células dos locais afetados não conseguem sobreviver pois as mitocôndrias, que são responsáveis pelo suporte energético e sobrevivência das células, não funcionam corretamente, provocando o mal funcionamento dos órgãos afetados, como cérebro, olhos ou músculos, podendo causar cegueira ou retardo mental, por exemplo.

E as coincidências do destino não param no médico do Canadá estar no Brasil. “Tudo tem colaborado para dar certo. Minha esposa pesquisou a doença assim que recebemos o diagnóstico. E vimos que havia um tratamento em estudo no Canadá. Entramos em contato com o neuropediatra que atendeu a Kaila. E, para nossa sorte, ele é amigo de um dos médicos responsáveis por esse estudo lá”, lembra Roberto.

Ângela, mãe da adolescente, entrou em contato com outras mães que também buscam o mesmo tratamento no Brasil. E a família decidiu: custe o que custar, vai buscar o tratamento para dar qualidade de vida para Kaila. “Entrei em contato com uma mãe que levou os três filhos com a doença para os Estados Unidos. Eles tomaram o medicamento há quatro anos e a doença estagnou. Ela me orientou e a minha filha foi aceita no estudo”, relatou.

Kaila precisa dar início ao tratamento antes de completar os 18 anos – em setembro. A previsão é que a família vá no início de agosto para o Canadá. A corrida contra o tempo começou no início do ano. Às pressas, a família conseguiu tirar o passaporte e visto para a viagem. Com poucos recursos, médicos e enfermeiros incentivaram os pais a fazerem uma vaquinha online. No mínimo, serão seis meses de tratamento no Canadá. Os custos? Ainda muito incertos. No entanto, inicialmente, a família busca arrecadar R$ 300 mil.

FAMÍLIA

Ângela é corretora e Roberto trabalha embarcado. Diante das dificuldades de equilíbrio e fraqueza da filha, ambos precisam se dedicar aos cuidados de Kaila. O pai, atualmente, conseguiu permissão da empresa para permanecer em home office, já a mãe, tem aberto mão de muitas oportunidades para lutar pela filha.

“Nós até temos uma reserva. Estamos vendendo nosso carro, que é financiado, para ficarmos sem dívidas

. Mas nunca imaginamos que precisaríamos de uma hora para outra de um montante tão grande. Se fosse por mim, eu não pediria ajuda, mas pela minha filha, não há nada que não faça por ela. Nós vamos de qualquer jeito e ela vai ter o tratamento do qual precisa”, ressalta Roberto.

O amor tem movido dia a dia o coração dos pais, que se enchem de esperança a cada doação e gesto de carinho em prol da menina. A certeza de dias melhores e felizes ao lado da filha é o que motiva o correr contra o tempo e os pedidos de ajuda. E se você pode fazer uma doação, clique aqui ou faça pelo PIX: [email protected]. #todospelakaila